Din activitatea de redactor

- – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – -

Condamnați la deportare

15/4/2011

Peste 100 de membrii ai Sindicatului Sanitas şi ai Asociației Distroficilor Muscular din România au protestat marți în fața sediului Ministerului Sănătății, din Bucureşti. Protestatarii sunt nemulțumiți de decizia desființării Centrului de Patologie Neuromusculara Dr. Radu Horia, şi mutarea activității medicale la Întorsura Buzăului.
Mitingul de marți face parte din şirul lung al acțiunilor de protest începute de două săptămâni în incinta spitalului din Vâlcele, continuate apoi în fața Prefecturii din Sfântul Gheorghe.

Împinşi de groază

Bolnavii distrofici, cei mai mulți imobilizați, au venit la protest din câteva județe împinşi de groaza desființării singurului spital de acest gen din țară. Aşezați în scaunele de suferință ei au înfruntat frigul şi ploaia pentru a se face auziți şi înțeleşi.
Vasile Potropopu are 40 de ani, iar fratele său Ion are 43 de ani. Amândoi sunt imobilizați şi extrem de slăbiți fizic. Au venit la Bucureşti din Teleorman, ajutați de un frate cu care locuiesc. S-au temut că o să răcească dar, orice s-ar fi întâmplat nu ar fi fost mai grav decât mutarea spitalului. Pentru cine nu ştie, e bine de menționat că o răceală poate fi fatală unui distrofic. Frații Potropopu merg la Vâlcele din anul 1987, echipa medicală şi colegii de suferință întâlniți acolo reprezintă pentru ei a doua familie. În luna mai urma să se interneze la Centrul Dr. Radu Horia. Au aşteptat clipa cu entuziasm, restul anului stau numai acasă. Nu vor să accepte ideea că nu mai au unde merge la tratament.

“Ignoranța voastră, condamnarea noastră”

Primarul localitatii Vâlcele, Ion Marinescu afirmă că autoritățile locale nu au fost chemate la discuții legate de desființarea spitalului şi că primaria e dispusă să ia în administrare locația respectivă.
“Ignoranța voastră, condamnarea noastră”, aşa au scandat reprezentanții Sanitas şi ADMR în fața Ministerului Sănătății. S-a dovedit reală lozinca căci nimeni din cabinetul ministrului nu a binevoit să iasă la discuții.
“Vass Levente consilierul Ministrului Sănătăţii a declarat într-o conferință la Sfântul Gheorghe că decizia mutării spitalului Dr. Radu Horia este corectă pentru că aici se tratează bolnavi din întreaga ţară, şi nu localnicii, prin urmare nu se pune problema de a lăsa localitatea Vâlcele fără asistenţă medicală. De aici putem deduce că nu s-a ținut cont că acest centru este de utilitate națională şi că este unic în Romania”, a explicat Maria Teodorescu, preşedinta Asociației Distroficilor Muscular.
Pacienții cu distrofii musculare se plâng că li se refuză internarea în alte spitale ce dețin specialişti pentru practică terapeutică şi săli de fizioterapie. Se ştie că această boală se caracterizează prin deteriorarea progresivă a muşchilor corpului, antrenând slăbiciune musculară şi invaliditate, la acestea contribuie şi lipsa unităților spitalicesti dedicate acestui tip de afecțiune, accelerându-i evoluția.
În unele forme de distrofie musculară este afectat miocardul şi alți muşchi involuntari (netezi) precum şi alte organe. Şi aici întâlnim refuzul internării distroficului în spitalele de profil. În general la internare se justifică refuzul prin explicarea că aceasta este evoluția bolii.
“Nu ştim dacă cei care au luat hotarârea de mutare a activitații medicale la Întorsura Buzăului, sunt conştienți de gravitatea acestei boli cronice. Frigul nu face altceva decât să agraveze galopant evoluția bolii. Cu siguranță familiile în care există astfel de suferință nu-şi vor trimite copii la moarte, căci locația de la polul frigului pentru noi reprezintă o moarte lentă. Ne temem pentru colegii noştri din azile sau aflați în îngrijirea unor străini, ei vor fi primele victime dacă Ministrul Sănătății nu anulează decizia fatidică”, a mai declarat Maria Teodorescu.
Liderul de sindicat Vasile Neagovici a relatat că pacienţii şi cadrele medicale refuză categoric relocarea activităţii medicale la Întorsura Buzăului şi sunt pregătiţi să continue protestele. Ministerul Sanatatii doreşte să populeze un spital nou în care s-au investit în jur de 3 milioane de euro, dar care nu a funcţionat pentru că nu are medici şi nici dotarea necesară.
În cursul zilei de joi reprezentanții sindicaliştilor din federația Sanitas au pichetat din nou Ministerul Sănătății. Nici de data aceasta nu au existat discuții cu Ministrul Sănătății sau cu echipa acestuia.

Link:

http://www.coronapress.ro/index.php?page=articol&id=12963

- – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - -
Speaker motivațional: Tedy Necula, un Nick Vujicic autohton
21/3/2011

Vă propunem să cunoaşteți un speaker motivaţional autohton, care prin felul său de a fi şi prin handicapul de care suferă poate fi un model pentru oamenii sănătoşi şi poate fi promovat pe mapamond, asemeni lui Nick Vujicic. Este vorba despre Tedy Necula, pe care l-am întâlnit la Camera Deputaților. Ţinea un discurs despre success, deşi suferă de tetrapareză încă de la naştere. Cu toate acestea, face abstracție de cumplita boală, s-a integrat în societate şi este de profesie regizor şi scenarist. Singurul lucru de care este nemulţumit este faptul că îi liseşte viteza de mişcare, pe care o compensează cu inteligență, umor, originalitate şi poftă de muncă.
El se prezintă aşa: “Tedy mă cheamă, “maistre” mă strigă, Tudor mă numesc!”

Debutul în producția de film

În liceu Tedy Necula a format o echipă din câțiva colegi. La început crea scurtmetraje, apoi documentare. Activitatea în ONG-uri i-a permis să înțeleagă mai bine comunicarea din domeniul social.
“Aşa am targetat o latură a activității mele către creația de spoturi sociale sau chiar campanii întregi. A comunica o reclamă pentru un ONG înseamnă mai întâi cercetarea problemei şi a soluțiilor ca să ştii ce abordare să-i dai. În orice caz trebuie să fie pozitivă. Mulți m-au acuzat că cer bani ONG-urilor pentru a produce aceste campanii. E normal să facem asta, orice producție costă. În aceeaşi măsură ghidez organizațiile să îşi procure banii pentru campaniile pe care le crează cu mine. De ce cu mine şi nu cu alte agenții? Pentru că eu arăt abordarea pozitivă, soluțiile. Îndrum proiectul spre atingerea scopului campaniei. Sunt împotriva spoturilor triste, şocante, cum se obişnuieşte pe la noi. Până acum am creat opt campanii sociale pentru ONG-uri din România şi de afară. În paralel cu asta regizez videoclipuri muzicale, documentare, coproduc alte filme independente iar în vară voi debuta în lungmetraj. În general sunt modest cu ceea ce ține de mine, dar nu şi cu ce ține de creația mea”, ne-a istorist tânărul.

Tedy nu crede în criză

Tedy are convingerea că e privit de societate normal, ca orice un om la început de carieră care avansează, uită de handicapul lui, sau se face că uită pentru ca nu are timp de el şi, din când în când, scoate lucruri mai mult sau mai puțin interesante. În mare parte este cel ce inspiră, dă impulsuri. “Şi asta face orice om cu semenii, trebuie doar să informeze şi atunci dă share celorlalți către experiențele proprii”, explică el.
În viziunea sa, societatea este alcătuită din lanțuri de energii cărora te ataşezi într-o situație sau alta. Lanțuri pozitive când iubesti, comunici, produci, te dezvolți şi dezvolți pe alții, şi lanțuri negative când suntem contra, parcă mereu în ceartă şi întrecere prostească.
Despre criza financiară Tedy Necula spune: “Nu m-a afectat, nu cred în ea absolut deloc. Ține numai de mine să fiu productiv, să atrag contracte etc. Am fost o lună leneş, am pierdut. M-am zbătut, am facut treaba, e ok. Dacă la TV nu ați auzi de criză, v-ați simți într-o criză? Eu nu. E mental”.

Nu doreşte să fie ca nimeni

Tânărul regizor în munca sa, în creație, nu are un model şi afirmă că nu doreşte să fie asemuit cu nimeni. “Încerc să fiu ca mine. De multe ori tratez lucrul pe care îl creez cu o anume detaşare, cu relax şi sunt mult prea sigur că iese bine. Da’ hopa, surpriză, chiar iese! Reuşitele sunt toate filmele care nu rămân numai pe harddisk la mine, reuşite sunt toate campaniile care prind bine pe TV/media şi aduc awareness clientului, deci el va mai lucra cu mine”.
Relațiile sale cu oameni pe care îi ajută să se dezvolte sunt trainice, faptul că de cinci ani are o echipă solidă, care nu a fugit de lângă el şi cu care lucrează foarte bine reprezintă o izbândă.
Tedy Necula renunță la tot pentru film. Renunță la iubite, la sfaturi, la întâlniri mai dese cu apropiații, la comunicare cu familia. Acesta e un capitol la care lucrează, apoi negreşit trebuie pus în practică în stilul său pertinent creației.
În viziunea tânărului Necula, persoana cu handicap este orice persoană care a spus măcar o dată în viață “nu pot”. O definiție care te face să zâmbeşti, să cazi pe gânduri, să aprobi.

Termenul de speaker motivațional

În România termenul de speaker motivațional este perceput ca fiind un job, iar atribuțiile celui care-l practică constau în a spune ce ar trebui să facă o persoană pentru a-i fi bine. Oricare ar fi grupul țintă, masa de spectatori, rolul speakerului este să entuziasmeze. Exemplul personal motivează de fiecare dată. Tot noi, românii, mergem pe principiul că tot ce e al vecinului e mai bun, aşa se face că admirăm şi cumpărăm tot ce nu e autohton. Ne ignorăm valorile lasându-le să cadă în întunericul timpului. Din rândul persoanelor cu dizabilități câți speakeri motivaționali cunoaşteți? Deşi ei există nu-i vedem, nu-i convocăm să-i cunoaştem, să contribuie la schimbarea mentalității conform căreia persoana cu dizabilitate este persoana întreținută de stat, să fie exemplul cu rol de stimulent spre performanță în orice domeniu.

Am descris încă o valoare umană, probabil că sunteți tentați să credeți că asta e munca mea. Vă înşelați, e datoria mea şi a fiecărui român să prețuim valorile umane, să apreciem şi să fim model național.
Aşadar, nu este neapărat nevoie să aducem speakeri motivaţionali de peste mări şi țări. Îi avem printre noi!

(Link-ul articolului:

http://www.coronapress.ro/index.php?page=articol&id=12687   )

- – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - – - -

Profesoara de matematica, fizica, care sfideaza Distrofia Musculara

Dobrescu Elena Cristina  are 38 ani de ani, si-a inceput viata normal, fara probleme

de sanatate, slabiciune sau sensibilitate. In copilarie avea printre preferinte: alergatul si  acrobatiile, pe bara din curtea  casei. Avea rezultate deosebite la invatatura, visa sa ajunga medic. Un control medical efectuat la 15 ani, intr-o clinica din Targu Mures, ii strica planurile de viitor. Este diagnosticata cu Distrofie Musculara. La acea vreme nu a inteles ce insemna diagnosticul pus, doar ca nu poate studia medicina. Adora  fizica, asa ca incepe sa studieze aprofundat si matematica.

Este admisa la Colegiul Lucian Blaga din Sebes.  4 ani a facut  naveta din localitatea natala  Sugag, la Sebes,  30 km zilnic, cu autobuzul.

Universitatea De Vest Timisoara – Facultatea de matematica – Sectia  matematica, fizica

La facultate  ocupa locul paisprezece, din cele cincizeci disponibile, cu nota 9,58 la fizica si 8,30 la matematica.

In perioada studentiei are o mobilitate care-i permite sa urce trepte doar sprijinita de balustrada sau perete, in lipsa primei optiuni. Nu simte niciodata ca ar fi exclusa din anumite grupuri sau ca ar fi altfel fata de colegii ei. Leaga prietenii care dureaza si azi. Povesteste cu entuziasm ca dialogheaza pe Skype cu Camelia din Baia Mare, si ea profesoara de matematica.

Dupa cinci ani de studiu la Universitatea De Vest Timisoara, este absolventa promotiei 1996.

In acelasi an se angajeaza  la Grub Scolar Industrial Sebes, Alaba.

De 15 ani este profesoara de matematica si fizica, la matematica este  titular de post. “Pentru mine inseamna mult sa fiu profesor, imi place sa studiez fiecare elev si sa descopar unde are nevoie de ajutor. Consider ca e de datoria mea sa fac orice elev sa inteleaga astfel incat, el sa obtina o nota pe merit”, afirma Cristina.  11 ore pe saptamana  este cu elevii in laboratorul de matematica.

Nu a acceptat sa fie diriginta, boala s-a agravat, iar ea nu ar fi pus in practica activitatile extrascolare, un coleg ar fi trebuit s-o ajute continuu.

Intrebata daca regreta vremea studentiei Elena Cristina spune: ”Nu,  fiecare  etapa  a vietii am parcurs-o  cu gandul ca urmeaza alta si mai frumoasa”, fapt ce se dovedeste a fi realitate cand, in anul 2003 il cunoaste pe Eugen, absolvent al Facultatii de Mecanica din Craiova. Un an mai tarziu ei se casatoresc. Eugen este cel care o ajuta pe sotia sa, atat in activitatile casnice cat si pentru a merge la serviciu. Cristina nu poate urca trepte sau pante, nu poate sa se ridice de pe scaun.

Anul acesta, printr-o investitie personala, doamna Dobrescu  si-a modernizat cabinetul de matematica, dotandu-l cu un videoproiector, ecran si tableta grafica. Acestea au rolul de a o ajuta sa predea stand numai la catedra.

Pentru a-si sustine sotia, Eugen abandoneaza job-ul, unde a avut  functia de inginer IT, in ultimii 6 ani,  si-si deschide propria afacere: “Asa nu am un program fix, o pot duce pe Cristina la scoala si o sustin in tot ce vrea sa faca”, a declarat Eugen Dobrescu. Da, potrivita alegere, caci in vara acesui an, Elena Cristina s-a implicat in activitatea de coordonare a Asociatiei Distroficilor Muscular.

Intrebata ce a determinat-o sa se implice in sprijinul persoanelor cu dizabilitati, Cristina spune: ”Asa am simtit, Dumnezeu cred, asa am simtit si cand m-am casatorit”.

Ce planuri de viitor are familia Dobrescu?

“Ne dorim  pentru viitor,  sa ne iubim la fel de mult ca pana in prezent, si sa ajungem ziua in care terminam creditului bancar, solicitat pentru plata apartamentului. Credit deschis pe 30 de ani”,  se destainuie ambii.

————————————————————————————————-

Malaria şi HIV-ul atacă un soldat român în misiune
11/11/2010

“Jur credinţă patriei mele România, jur să-mi apăr ţara chiar cu preţul vieţii. Jur să respect legile ţării și regulamentele militare. Așa să-mi ajute Dumnezeu.” Jurământul cadrelor armatei a adus fior de emoţie în fiecare dintre noi, fie trăind aievea ori indirect, am conștientizat legământul lor infint, faţă de ţară, sacrificiul suprem. Îi iubim și-i venerăm. Dar când își servesc patria și se întorc cu sănătatea ciuntită cum recaţionăm? Poate unii dintre noi ne regăsim în cele ce urmează mai jos.

Lovit de malarie şi HIV

Cristian Roşu are 43 de ani și este diagnosticat seropozitiv HIV. În anul 1995 era subofiţer al Armatei Române, într-un batalion cu destinaţie specială. Ultima misiune pentru el a fost în Angola – Misiune de Mentinerea Păcii. Malaria l-a răpus de doua ori în cele nouă luni petrecute departe de casă. A fost tratat în condiţii îndoielnice. În aprilie 1996 s-a întors în România, iar după trei zile de la sosire, a fost internat de urgenţă, diagnosticat ulterior, din nou cu malarie. Pe perioada spitalizării i s-au făcut o serie de analize, printre care și testul HIV. Cristian a aflat că este seropozitiv, dupa externare, într-o vizită la unitatea de care aparţinea. La poartă l-a întâmpinat un coleg spunându-i: “Băi sidosule vezi că ești așteptat la infirmerie.” La vremea aceea, rezultatul analizelor fusese transmis către unitate. Se pare că persoane neautorizate au citit raportul medical. Aşa se face că 800 de colegi ai subofiţerului știau ceea ce el nu aflase încă. Imaginaţi-vă șocul trăit.
Roșu Cristian este trecut în rezervă din rândul forţelor armate. În acte se menţionează: “Boală contactată în timpul obligaţiunilor militare, inapt pe timp de pace, apt pe timp de război.”

A doua şansă

O alta lovitura este divorţul înaintat de soţie, o desparţire nu tocmai amicală. Fiica de trei ani a familiei Roșu este încredinţată fostei soţii. Prietenii din viaţa lui se cern. Aţi putea crede că e un om ditrus din punct de vedere emoţinal. Nu, nu este așa. Întodeauna viaţa compenseză pe cei puternici.
În decembrie 1998, cu ocazia unei reuniuni a membrilor asociaţiei o întâlnește pe Raluca, și ea diagnosticată seropozitiv HIV. Între ei se leagă o prietenie care mai apoi se transformă într-o relaţie conjugală armonioasă. “Ea este izvor, eu fluviul care se revarsă domol”, povestește cu umor subofiţerul în rezervă. Raluca este cea care se ocupă de starea perfectă în care l-am găsit pe iubitul ei. Are grijă ca el să nu “sară” tratamentul zilnic, ţine locul șoferului și-l sprijină în realizarea hobby-urilor. Cristian a vândut locuinţa proprietate personala, din București și s-a mutat la 30 de km distanţă de capitală. În momente de răgaz se dedică grădinăritului și viticulturii. Atribuţiile gospodăriei sunt împărţite astfel: el gatește, afirmă că este cel mai bun bucătar, ea se ocupa de restul treburilor.
Președinte UNOPA – Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, Vicepreșdinte COPAC – Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania și Președinte “NOI SI CEILALTI” sunt funcţiile deţinute de Cristian Roșu. Mă așteptam să întâlnesc un om sobru, dezgustat de problemle întâlnite la tot pasul. Cu plăcută surprindere am constat că are un umor debordant, e dedicat în ceea ce s-a implicat și argumentează că toate reușitele sunt ale echipelor cu care lucrează.

Recent a solicitat un nou sediu pentru Centrul de Informare și Consiliere HIV/SIDA “NOI SI CEILALTI” Bucuresti “. A primit un spaţiu cu aspectul unui vagon uriaș. Prin investiţie personală l-a amenajat, transformându-l în birouri utilate conform standardelor europene. Câţiva colegi din asociaţie i s-au alăturat în munca de renovare.

Ingrijiri paleative intr-un conac

Povestea de viaţă a lui Cristian Roşu este impresionantă, dar el nu se consideră cu nimic deosebit. Este preocupat de semenii săi mai puţin norocoşi. Are un vis de îndeplinit pentru multi dintre cei diagnosticaţi cu boli cronice, aflaţi în stadii terminale sau în momente de cădere alertă a sănătăţii. Domnul Roşu a indentificat ruinele unui conac în comuna Hotarele, Judeţul Giurgiu. A solicitat în custodia organizaţiei aceste ruine cu scopul de a reconstrui conacul, dupa proiectul original, și de a-l păstra intact. Pe o perioadă determinată dorește să-i dea destinaţia unui centru pentru îngrijiri paleative. Nu va cheltui banii statului pentru proiectul descris mai sus, nu face altceva decât să salveze patrimoniul comunei respective de la o dispariţie iminentă. Sătenii observă cum oamenii nevoiaşi descompun construcţia, ce a mai rămas din ea, însuşîndu-şi materialele.
“Îngrijirile paleative trebuie să se desfăşoare într-un ambient prietenos, îndepartat de poluarea oraşelor, cu un spaţiu generos de relaxare în natură”, a ţinut să precizeze Cristian.

Respectul de sine

Despre respectul de sine, urmările pe care le lasă boala asupra celui diagnosticat cu o boala gravă şi problemele aparţinătorilor cei afectaţi vorbesc vădit emoţionaţi.
“Dezvoltarea sectorului destinat îngrijirii paleative este impetuos necesar în România deoarece în ultimii ani a crescut incidenţa cancerului, afecţiunilor cardio-vasculare, cerebrovasculare, precum și incidenţa afecţiunilor neurologice. În prezent sunt des întalnite cazurile de bolnavi incurabili, aflati în stadii avansate sau terminale, îngrjiţi acasa de familie, cu toţii, confruntându-se cu probleme complexe. Familia nu poate ţine locul preotului, psihologului, asistentelor și mai ales medicului specialist. Respectarea demnitaţii umane este necesară atât în timpul vieţii active cât și în momentele de restriște”, a conchis Cristian Roșu.

Daniela TONTSCH

(Link-ul articolului:

http://www.coronapress.ro/index.php?page=articol&id=11301  )

————————————————————————————-

Persoanele cu HIV/SIDA, în direct cu cititorii

26/10/2010

SIDA rămâne un subiect care trebuie discutat neobosit sub forma educarii noilor generaţii cu privire la viaţa sexuală şi prevenirea infecţiei cu HIV/SIDA şi a altor infecţii cu transmitere sexuală, ţinând cont că debutul sexual relativ precoce nu mai este de mult o noutate.
Ziarul online www.coronapress.ro va propune o altă formă de abordare, care să aducă în prim-plan lupta împotriva discriminării şi posibilitatea integrării în societate a persoanelor seropozitive, educarea societăţii civile şi măsurile preventive ce se impun în cazul în care persoana a contactat boala. Pentru că societatea românească nu este încă pregătită să accepte în colectivitate un pacient infestat cu HIV/SIDA, vom demara o campanie de conştientizare a celor din jur, în aşa fel încât aceştia să nu mai considere că se află în pericolul de a contacta boala. Totodată, scopul campaniei noastre este şi acela de a veni în sprijinul pacienţilor şi a face o punte de legătură între ei şi ceilalţi oameni care îi discriminează, au o atitudine ostilă împotriva lor şi îi izolează.

Seropozitivul preventiv

Cei care duc povara infestării cu HIV/SIDA sunt şi cei care au un comportament preventiv în ceea ce priveşte transmiterea bolii, dar şi în ceea ce priveşte comportamentul lor în societate. Pentru a exemplifica, vom reda mai jos câteva cazuri de persoane infestate şi vom arăta care sunt problemele cu care acestea se confruntă. De altfel, nu ne-a fost uşor să intrăm în legătură cu astfel de pacienţi, deoarece neîncrederea alimentată de societate de-a lungul timpului i-a determinat să nu fie prea comunicativi cu jurnaliştii şi să nu dorească să-şi deschidă sufletul în faţa unui străin. Toate acestea, datorită traumelor la care au fost supuşi în nenumărate rânduri atunci când s-au aflat în colectivitate şi le-a fost dezvăluită boala. În momentul în care li s-a explicat că dorim să facem o campanie de luptă împotriva celor care îi discriminează, seropozitivii s-au deschis şi au scos la iveală trăiri inimaginabile.
Amalia, o tânără infestată cu HIV/SIDA ne-a declarat: “Societăţii nu îi pasă ce simţim şi ce nevoi avem. Asta în condiţiile în care tot noi suntem cei care avem un comportament preventiv şi protecţie faţă de partenerii de viaţă şi persoanele din jur. Potrivit unui studiu, comportamentele cu risc de transmitere HIV în rândul tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA în România, efectuat de Fundaţia Romanian Angel Appeal (RAA), în anul 2009, pe un eşantion format din 595 de tineri seropozitivi, cu vârste cuprinse între 18 şi 24 de ani, scoate în evidenţă fapte reale care lasă urme adânci în sufletele acestor oameni. Să nu uităm că oricui şi oricând i se poate întampla să fie infestat dacă nu sunt aplicate măsuri de prevenţie”.

“Când auzeam cuvântul SIDA izbucneam în plans”

Cazul Amaliei este cutremurător. Deşi este o tânără deosebit de frumoasă şi comunicativă, se confruntă cu reale probleme de discriminare. La câteva săptămâni de viaţă a fost infectată cu HIV, în urma unei operaţii de mastită. Boala i-a fost descoperită în anul 1996, la spitalul Sfanta Maria din Iaşi, unde a fost internată împreună cu mama ei. Pe atunci avea doar şase anişori. Şi acum îşi aduce aminte cu groază de acel moment: “Când mama a primit vestea cu diagnosticul că sunt seropozitivă parcă a înebunit.Mi-a povestit că timp de o săptămână nu a mâncat decât fructe şi a băut un ceai. Se plimba pe holurile spitalului cu paşi mari şi repezi, numărând plăcile de gresie. Din fericire şi-a revenit, a fost şi este în continuare o femeie puternică. Psihicul ei nu a cedat. Eu când am aflat că sunt infectată, aveam în jur de 12- 13 ani. M-a chemat mama la bucătărie, pur şi simplu şi mi-a spus. Înainte am gasit ceva bilete de ieşire din spital pe care le-am citit. Pe moment nu am realizat despre ce este vorba. Mama mi-a explicat şi am intrebat-o daca ea şi tata sunt bolnavi. A zis că nu. I-am dat un pupic pe obraz şi am plecat la joacă. Inocenţa copilariei m-a ajutat să mă bucur de minunile vieţii pana în ziua când boala a început să-mi năruie visele. Era cat pe ce să nu îmi pot da capacitatea. Deşi eram in spital, am vorbit cu medicii care au acceptat o învoire să -mi dau examenul. Am avut noroc cu faptul că am avut la şcoală un colectiv înţelegător, care nu m-a marginalizat, deşi ştiau că sunt infectată cu HIV/SIDA. Nu m-au respins niciodată, dimpotrivă m-au ocrotit, fapt cu care nu se pot lăuda şi alţi bolnavi. Mi-amintesc că, odată, la ora de sport, era cald şi mi se făcuse sete. O colegă s-a dus după apă. Când s-a întors mi-a dat sticla afirmând: Bea, tu eşti mai sensibilă! Restul colegilor au aprobat.”

Tuberculoza MultiDrog-Rezistenta

La 15 ani, Amalia mai înscrie un diagnostic pe lista existentă: Tuberculoza MultiDrog-Rezistentă (TB MDR), boala ce-o obliga să fie izolată pe toata perioada tratamentului. Cu toate acestea, a urmat liceul, profil Stiinţe Sociale. Deşi lipsea de câte ori era internată în spital, recupera cu uşurinţă. Profesorii întodeauna au sprijinit-o.
Despre acea perioadă, Amalia povesteşte, vădit emoţionată: “ Cand eram stabilizată cu Tuberculoză, aveam o viaţă absolut normală, mergeam la şcoală, ieşeam cu prietenii. Lucrurile s-au cam schimbat. Tuberculoza s-a reactivat şi a inceput perioada cu spitalizarea, timp de opt luni. Nu m-am putut prezenta la examenul de bacalaureat. Visul meu era să urmez psihologia, să mă înscriu la facultate, dar nu a fost să fie. Acum o am alături pe mama, pe fratele meu şi pe iubitul meu cu care sunt împreună de un an şi opt luni. Suntem fericiţi şi ne iubim. Sper ca toate se vor rezolva şi voi putea să urmez facultatea pe care mi-o doresc atât de mult”.
Când Amalia îşi aduce aminte de prietenul ei, se entuziasmează şi are o strălucire aparte în ochi. Ea susţine că iubitul său ştie despre boala ei, de când s-au cunoscut. Cu toate acestea, nu a respins-o şi o consideră o femeie puternică, învingătoare.

Între drumul spitalului şi nevoile personale

La fiecare 3 luni, Amalia se prezintă la control în Bucureşti, la Institutul de Boli Infecţioase Prof. Dr.Matei Balş. Vine insoţită de mama ei. Călătoresc cinci ore cu trenul. În momentul în care am intrebat-o dacă îi ajung banii, aceasta mi-a declarat: “Ajutorul social oferit bolnavilor de HIV/SIDA este insuficient, dar trebuie să-mi ajungă. Referitor la viaţa din spital pot să spun că nicaieri nu e ca acasă, dar nu pot să zic că este groaznic. Este neplăcut într-adevar că sunt departe de casă. Condiţiile sunt destul de bune: maxim patru pacienţi in salon, baie si duş la fiecare încăpere, apă caldă curentă non-stop. Necazul e că ai nevoie de bani de mâncare. Acest aspect lasă de dorit. Nu mi-a venit greu să imi fac prieteni. Astfel trece timpul mai uşor. Acum pot să vorbesc despre orice. În trecut când auzeam cuvântul SIDA izbucneam în plâns. Acele momente au trecut şi m-am obişnuit cu gândul. Am mai avut o problemă cu care m-am confruntat şi anume cu faptul că am avut nevoie de tratament stomatologic. Din obişnuinţă am spus medicului că sunt seropozitivă. A refuzat să mă trateze într-o maniera diplomatică. Nu m-am dat batută şi am mers la alt cabinet. De data aceasta medicul nu numai că m-a tratat, dar mi-a şi explicat cum sterilizează totul, asftel încât nu există nici un pericol pentru urmatorii pacienţi”.
Acesta este doar unul dintre cazurile HIV/SIDA existente în România, în care pacientul doreşte să fie tratat ca o persoană normală, care are nevoi şi dorinţe şi care vrea să trăiască în societate şi să comunice cu alţi oameni. Mulţi sunt dezamăgiţi de faptul că nu au posibilitatea să comunice prin internet, iar în cazul celor care au, găsesc prea puţine informaţii legate de HIV/SIDA. Acesta este un caz pe care îl susţinem şi care dorim să intre în direct cu cititorii.

Daniela Tontsch

(linkul articolului: http://www.coronapress.ro/index.php?page=articol&id=11133 )

-  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -

“Eu nu mă testez…Nu mă testez pentru că am… HIV”
22/11/2010

În cadrul unei întâlniri cu membrii Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), am fost invitată să vizionez imagini din campaniile de informare și promovare a testării HIV. M-a preocupat intens un clip în care personajul transmitea următorul mesaj: “Eu nu mă testez…Nu mă testez pentru că am…”. Iniţial am apreciat că au apelat la un actor profesionist pentru campanie. Destul de stânjenită am întrebat cine este actorul, așa l-am descoperit pe Alin Bujan, un tânăr infectat cu HIV din anul 1989, susţinător al campaniei respective.

Atacat de virusul necruţător

Alin Bujan are 21 de ani, face parte din mulţimea de bebeluși infectată cu virusul care provoacă SIDA într-o perioadă în care România se confruntă cu începutul unei situaţii critice în ceea ce privește numărul îngrijorător de cazuri diagnosticate seropozitiv HIV.
În copilărie, familia îi ascunde luiAlin faptul că are HIV şi îi spune că ar avea Hepatită. Nu știa micul băieţel ce reprezintă HIV/SIDA, boala care-l obliga să înghită multe medicamente. A învăţat precoce să citească și odata cu primele cuvinte deslușite descoperă diagnosticul pus de medicii din spitalul de boli infecţioase.
Cu toate acestea, elevul Bujan excelează la învăţătută în clasele I – IV. Inteligenţa și capacitatea de asimilare a materiilor îl ajută să fie în centrul atenţiei, până într-o zi, în clasa a-IV-a, când doamna învăţătoare le-a povestit copiilor despre virusul cu care a fost infectat colegul lor. A doua zi, când Alin a intrat în clasă, colegii lui au făcut culoar uman până la ultima bancă în care fusese mutat. După aproximativ patru ani, petrecuţi în prima bancă, a urmat retragerea impusă de colectiv și învăţătoare, în spatele clasei. Din ziua aceea, nimic nu a mai fost la fel. O politeţe rece și puţin comunicativă i-a stăpânit pe colegii de clasă ai juniorului Bujan din ziua în care învăţătoarea a împrăștiat vestea că el este “diferit”. Momentul a fost greu pentru un copil aflat doar în ciclul primar, dar judecata plină de răspundere l-a determinat sa hotărască să nu participe la jocurile dinamice de grup, desfășurate în aer liber. În sprijin, i-a venit calculatorul care l-a ajutat să patrundă într-un univers al informaţiei și creativităţii.

Între viaţă și moarte

Adolescenţa este privită ca fiind trambulina de lansare spre viitor. Alin a fost la un pas de ratare a cunoașterii viitorului. În clasa a-VIII-a, a avut un eșec terapeutic. A fost în comă şapte zile, iar când s-a trezit avea semipareză pe toată partea stângă. A pierdut doi ani școlari. Un an de zile a fost internat în spital cu mici pauze, urmat de alt an încărcat cu tratamente recuperatorii. Educaţia solidă primită din partea familiei l-a ajutat să lupte, fiind conștient că mai are multe de făcut în viaţă. Niciodată nu a suportat superficialitatea. Avea o boală cronică şi nu-și mai permitea încă o afecţiune. Lucrează asiduu, individual, la propria recuperare fizică. Astazi, nu există nicio urmă a semiparezei care i-a umbrit o vreme existenţa.

Colaborări plătite

O companie farmaceutică, un radio important și câteva organizaţii se bucură de creativitatea și priceperea lui Alin, în realizarea spoturilor publicitare. Nimic nou aţi zice, doar că Alin avea în acel moment doar 16 ani. El a apreciat că suma câștigată era “foarte tare”. O parte din banii câștigaţi i-a dat părinţilor. Totul nu se opreşte aici şi din dorinţa de a-şi depăşi limitele, în prezent tânărul se pregătește pentru înscrierea la facultate. Oscilează între Marketing și Managementul afacerii. Este de apreciat faptul că de trei ani lucrează pentru UNOPA. În timpul liber administrează forumul organizaţiei. Șofează cu pasiune. Trseele preferate sunt către munte, care devin şi locul de meditaţie și conceperea unor scenarii pentru afacerea proprie. Are un stil de viaţă activ, își urmează tratamentul și se simte excelent.

Lupta pentru schimbarea mentalităţii

L-am întrebat pe Alin dacă are o preferinţă în ceea ce privește ilustraţia care va însoţi articolul de faţă pornind de la aspectul că i-am asigurat pe intervievaţii mei din această campanie de protejarea identităţii. Știam ca imaginea lui este asociată cu promovarea testării HIV. Pe internet, și nu numai, se poate viziona clipul respectiv. Datoria mea era să întreb. Cu maturitarea caracteristică, Alin a spus că-mi pune la dispoziţie o fotografie. Dorește să participe la schimbarea mentalităţilor în România, cu privire la atitudinea manifestată de societate faţă de persoanele care au avut neșansa să fie infectate cu HIV. Consideră că această schimbare înregistrează pași mărunţi dar importanţi.
“Se spune ca altruismul este culmea egoismului, dacă prin definiţie suntem niște fiinţe egoiste și ne gândim tot timpul la binele nostru personal, atunci când vine vorba de sănătatea noastră, acest lucru trebuie să se manifeste din plin, axându-ne aici pe sănătatea reproducerii, punctual pe folosirea prezervativului, în acest fel putem concretiza ideea noastra de bine, de sănătate, atât pentru noi, cât și pentru partenerul nostru. Probabil ca ţine de capacitatea fiecaruia de a înţelege lumea asta și doar de resursele lui intelectuale de a materializa incluziunea. Corectarea mentalitaţii colective cu privire la HIV/SIDA a fost un proces îndelungat și anevoios, dar acum, dupa câţiva ani, se pot vedea rezultatele, de aceea, pe această cale, fac un apel la solidaritate și la deschidere spre a primi și utiliza informaţia. Doar împreună putem lupta cu acest flagel”, a ţinut să transmită cititorilor Alin Bujan.

Daniela Tontsch

http://www.coronapress.ro/index.php?page=articol&id=11468